Bei Kindern, die wegen schwerer Krankheit in den elementarsten Aspekten des Lebens eingeschränkt sind, wird der hohe Pflegebedarf zu einem überwiegend durch die Familien geleistet. Das Buch untersucht, welcher Schutz und welche Rechtsansprüche diesen Familien hinsichtlich Pflege, Unterstützung und Entlastung zustehen. Dabei wird auch die Frage erörtert, was von den Familien an Eigenleistung erwartet und was ihnen zugemutet werden darf. Ein besonderes Augenmerk legt die Abhandlung auf die Kinderrechts- sowie auf die Behindertenrechtskonvention, die für die Schweiz erst in jüngerer Zeit Geltung erlangt hat und wesentliche Aussagen zum behandelten Thema enthält. Im Teil über die Sozialversicherungsleistungen beleuchtet die Arbeit u.a. den Assistenzbeitrag und würdigt diesen im Hinblick auf die Vorgaben im Bereich der Grund- und Menschenrechte.